dimanche 23 novembre 2014

j'ai écrit hier un peu de l'expérience sur cette séance d'hypnose thérapeutique
j'ai publié cela sur mon blog principal
j'aurais mieux fait de le mettre ici

Donc voici ce billet

Je suis arrivée là dans une grande incertitude: pourquoi aller si loin chercher une aide pour mieux appréhender le concret de ma vie qui me fuit dans le stress et la peur depuis tous ces mois.
J'attendais beaucoup de cette rencontre. La personne que j'allais rencontrer m'avait été recommandée par l'ophtalmo qui me suit avec régularité. Elle sait combien je n'arrive pas (ou plutôt mon cerveau) à m'habituer à la vision monoculaire. 
Il parait qu'elle fait des miracles pour les gens comme moi qui sont plongés dans le stress et l'appréhension permanente.

Arrivée dans son petit bureau, elle m'interroge sur la raison de ma venue,  on prend un peu de temps pour expliquer mon problème. Puis direction fauteuil de relaxation, elle me met sur moi une couverture chaude et douce. Je suis bien, je me sens en confiance, je peux me laisser aller...

Et elle commence à parler, et ses paroles s'égrainent lentement sur un doux fond musical, qui petit à petit m’entraîne jusqu'au fond de moi, 

Peu importe que je ne suive pas scrupuleusement les mots qu'elle prononce. Je peux partir, me laisser aller, dériver,  descendre là où je touche le plus profond, où je suis en contact avec le plus fort de ma force intérieure... Je suis profondément en paix avec moi-même

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Il m'arrive de plonger de moi-même dans cet état d'hypnose quand j'éprouve le besoin de prendre quelques minutes de relaxation complète, ou que je désire retoucher la Paix en moi: simplement rester au calme, dans le silence pour contacter ce que je ne peux pas nommer autrement que la Présence, un endroit intérieur fort, mon incoscient qui ne me veut que du bien...
Mais je ne reste jamais longtemps dans cet état: car trop vite, je bouge, je me gratte, je me frotte les yeux ou la figure. je ne me donne pas le temps (peut-être le droit?) de franchir les portes et de descendre petit à petit jusqu'au plus profond de moi-même, de rester un moment dans cet état de profonde sérénité, là où je peux écouter, percevoir la voix la plus profonde en moi, celle qui SAIT.

J'ai eu besoin de cette aide attentive, pour commencer à y accéder


J'ai du chemin à faire; Mais le chemin que j'ai accompli hier était tellement fort, m'a donné une telle sérénité intérieure que je suis d'accord d'investir du temps pour la recontacter encore.

mardi 11 novembre 2014

bientôt le 21...

les petits bobos, petits certes, mais néanmoins désagréables, continuent à s'accumuler à qui mieux mieux
ce sont tous des effets secondaires de mes  médicaments chéris!
Rien à faire, c'est comme ça, je ne peux rien faire d'autre que les supporter le mieux possible
Je suis d'ailleurs devenue la championne en "supportation" des ces maux désagréables
Je n'en perds même plus le moral; je continue mon chemin! C'est tout dire!

J'attends avec BCP d'impatience mon premier contact avec la psy qui pratique l’hypnothérapie: je voudrais retrouver la liberté d'aller et venir sans avoir l'estomac serré dans la crainte de heurter quelqu'un ou quelque chose, de rater une petite marche (ce sont les plus traîtres), de buter sur un obstacle imprévu, de redouter tout ce qui survient de mon côté aveugle
J'ai pas mal lu ces derniers jours sur la thérapie par l'hypnose, je commence à savoir ce qu'il en est, et je me prépare...il s'agira de parvenir à affronter tous les "risques" réels pour moi d'une balade à l'extérieur, en m'ancrant dans mon espace de sécurité intérieur

La tempête qui m'a frappée il y a trois ans, en me déstabilisant complètement au début, n'est pas destinée à m'engloutir. Dans le fond de cette épreuve, je suis libre de rebondir
Mais cette fois, je crois m'être donné les aides pour y parvenir

mercredi 22 octobre 2014

tu as envie de devenir aveugle? moi non...!

bon exercice de vie:

- reconnaître la peur en moi, (les peurs...)
- au lieu de vite vite vite les balayer, les regarder en face, en prendre pleinement conscience (ouh lala, elle est folle ou quoi? )
- me demander: qu'est-ce que je vais en faire?
- suivre ce qui me rend (un peu plus) vivante (parmi les divers ressentis ou/et idées qui me seront venus à la conscience)

Exemple concret:

- peur d'un jour devenir aveugle. Oui, c'est comme ça! Ce n'est pas une petite peur de rien du tout, ce n'est pas une peur inventée. Elle est fondée: les alertes se suivent... et se ressemblent...
- en général quand cette peur surgit dans ma tête, elle va se loger aussitôt dans mes tripes, juste en dessous de l'estomac là, y causant un méli-mélo de trucs indigestes. C'est bien simple cette perspective est affreuse, pire que dans un film d'horreur, je ne veux absolument pas devenir aveugle, il me semble que si cela arrivait, je choisirais de mourir.
- au lieu de vite vite vite me forcer à penser à autre chose, en me distrayant, en faisant n’importe quoi..., je me pose, j'affronte (courageusement) cette peur: je la ressens à fond, je l'interroge, je l'écoute, je la médite, je la respire calmement, je cherche dans quel endroit de mon corps elle m’atteint (pour moi c'est comme des coups de poignard  dans la poitrine, qui me coupent littéralement la respiration!
- à force de me laisser ressentir ce chaos, au bout d'un moment plus ou moins long (parfois très long!) il finit par se calmer légèrement, et des coins de ciel bleu apparaissent timidement dans mon ciel d'orage noir, Des brins d'espérance me visitent, sous forme d' idées de créativité nouvelle. Petit à petit je me relève de mon marasme
- il ne me reste plus qu'à suivre ce qui m'est soudain apparu comme vivant pour moi. Cela peut être des petites choses très simples, comme de mettre mes chaussures de marche, toutes affaires cessantes, et d'aller chercher au dehors un peu d'élargissement, de respiration à ma vie...

dimanche 5 octobre 2014

une attitude de vivant(e)

Voici ce qu'on peut lire bien (trop) souvent
"elle a le cancer  mais elle lutte de toutes ses forces de vie
elle vaincra...
mais le combat fut inégal... la maladie a gagné..."

Je ne suis pas d’accord du tout avec cette façon de voir les choses!
Non! La maladie n'est pas un combat que les plus courageux, les plus persévérants vont gagner.

La maladie est... une maladie.
Que l'on traite avec des médicaments, une thérapie les plus appropriées possibles
Parfois on tâtonne, Alors on cherche, le médecin change son fusil d'épaule, adapte son traitement, et surtout écoute son patient qui en sait souvent plus que lui sur ses symptômes!
Parfois ça marche, parfois non!

Et parfois en effet, on finit par mourir

Par contre il y a une attitude qu'il est important de cultiver dans la maladie, et qui permettra peut-être de faire la différence: rester dans une attitude de vivant

Cela suppose un regard émerveillé pour les petites choses qui parsèment nos journées, au fil des minutes parfois douloureuses à vivre. Parce que la Vie, finalement, malgré toutes ses détresses, ben on a rien trouvé de mieux
Cela suppose une gratitude que l'on peut  laisser monter au coeur de son coeur,
Cela suppose le refus de la plainte perpétuelle, la comparaison avec hier, les regrets avec ce que demain ne sera pas
Juste la minute présente: la vivre à fond, à fond

Pendant des mois, influencée par une certaine "psychologie" qui a de plus en plus cours, je cherchais ce qui avait bien pu foirer dans ma vie pour provoquer mes problèmes de santé...
J'ai cherché ce que je n'avais pas "vu" me disant avec un certain espoir que si je mettais le doigt sur l'endroit de ma dérive et que je réaccordais ma vie en fonction, j'irais mieux,  je guérirais, je serais même mieux qu’avant!
Je me suis sentie coupable de ne pas trouver, et j'ai trouvé normal donc d'avoir tant de hauts et de bas parfois plongeant dans le très bas

Je ne veux plus être l'otage de ces théories culpabilisantes. C'est bien assez de tomber malade et d'accepter un traitement difficile, sans devoir se trouver la dernière des dernière de n'avoir pas vu à temps, ce qu'il se passait

Oui je veux bien me remettre en cause, ce n'est pas cela dont je parle. Mais ne me dites pas que j'ai "fabriqué" la maladie auto immune dont je souffre...







lundi 29 septembre 2014

témoignage

J'ai écrit un témoignage sur mon épisode "maladie"

Beaucoup de factuel au début: débouler aux urgences en urgence, j'étais en train de perdre la vue de l'oeil gauche
Mais aussi les ressentis... comment je vis au jour le jour la survenue de cet handicap, la révolte d'abord, surtout la colère contre le généraliste qui m'a menée  sur une fausse piste, perdant ainsi un temps précieux.... le quotidien rendu difficile par la vision amputée, le flou dès que je m’aventure au dehors... la peur bien sûr, peur de la rechute, le yoyo du courage et du découragement...
L'aventure que je pourrais qualifier de "spirituelle" aussi, la recherche du sens de tout cela, la vue vachement diminuée, mais aussi et surtout la santé cassée par la maladie, que j'ai eue au plus haut degré!. C'est une lutte et une acceptation à recommencer chaque jour. Comment? Pour qui? pourquoi? avec l'aide de qui?

Alors que tant de forums, de rencontres, de livres se sont écrits sur les cancers, particulièrement le cancer du sein, assurant ainsi les femmes qu'elles ne sont pas seules, les menant dans des endroits où elles sont reçues et comprises... en ce qui concerne la maladie de Horton avec atteinte oculaire, c'est le vide absolu (Horton c'est rare, Horton avec atteinte oculaire, c'est vraiment très rare!!)
Je n'ai trouvé que des sites médicaux expliquant en long et en large la maladie, ses conséquences, ses problèmes, ses dangers, la manière de la soigner... mais je n'ai rencontré aucun forum ou groupe de partage à ce sujet. 
Je n'ai pas été acceptée dans l'Espace Bien-Etre de ma clinique, mis sur pied par des sponsors, mais exclusivement réservé au personnes soufrant d'un cancer du sein!
J'aurais aimé pourtant, m'appuyer sur le courage d'autres personnes!

J'ai donc écrit, dès le premier jour, en serrant les dents sur mon lit de clinique, reliée à une perfusion qui m'injectait 1000mg de cortisone! une dose énorme aux effets secondaires eux aussi énormes, dont j'ai mis des mois à me remettre

J'ai écrit dans une sorte de fièvre, pour moi d'abord dans les premiers temps
Puis j'ai pensé venir en aide à ceux qui avaient besoin de pouvoir lire un témoignage
J'y ai travaillé courageusement (l’écriture ne coulait plus comme avant...) j'ai relu, corrigé, fait lire à une personne en qui j'avais confiance

J'ai proposé ce manuscrit aux trois éditeurs qui m'avaient déjà publié 
Ils ont refusé, le sujet étant, d'après eux, trop "serré", trop exclusif
(Or, je sais pour avoir une amie qui a souffert d'un cancer du sein, que nous vivons des choses fort semblables (entre autres, la peur de la fameuse épée!!, le traitement jamais terminé, le corps qui rouspète etc)

Je me suis adressée à un nouvel éditeur, qui semble démarrer en force... 
Il a lu le début, s'est dit touché très fort par mes mots... puis silence...

Je l'ai contacté vendredi... et bien sûr il me dit qu'il n'oubliait pas mais qu'il était pris par  mille choses à faire, qu'il ne pourrait pas me consacrer le temps que mon manuscrit mérite, du moins dans les prochaines semaines!

Alors je me suis dit que je ne devais pas espérer davantage, que j'allais m'auto éditer ou pourquoi pas publier jour après jour mon manuscrit ici, en ayant contacté les instances humaines ou médicales susceptibles de lire ces mots avec intérêt!
et peut-être que le bouche à oreilles fonctionnera...

Mais je reconnais que ce mail de quelqu’un en qui je mettais tout mon espoir, m'a vraiment démoralisée

vendredi 26 septembre 2014

effets secondaires, non merci!

Depuis plus de trois ans, je prends des médicaments, qui assurément ne sont pas destinés à des enfants de chœurs. Je les ai pris en doses massives, du moins au tout début de l'artérite temporale, puis dans des doses plus raisonnables.
J'ai d'ailleurs rechigné à les avaler, les regardant du bout de mon oeil valide, avec une moue déjà nauséeuse. Il fallait que je les avale, mais ce n'était pas de gaîté de cœur.

J'avais juste demandé au médecin spécialiste qui me suit depuis le début si ces médicaments, et à cette dose, étaient bien nécessaires. Encore hier lors de ma visite de contrôle j'ai demandé de pouvoir réduire l'un d'entre eux, qui me joue des tours. C'est non! Pas le choix! Zut alors... j'espérais...

Je n'ai jamais regardé la notice de ces médicaments. Par volonté délibérée. Je savais que les notices mettent en garde contre les effets indésirables, qu'ils les détaillent en long et en large (nausées, faiblesses musculaires, effets sur le moral, insomnies, palpitations et j'en passe)

Bien sûr, les firmes pharmaceutiques se mettent à l'abri des plaintes et des poursuites en prévenant des effets secondaires possibles et évidents, et s'empressent d'avertir qu'il faut immédiatement s'adresser au médecin en cas d'effet non prévu!

En pensant à l'importance d'un moral solide et positif pour mener à bien la route vers un mieux être, j'ai commencé à rêver à des notices résolument positives, du genre:

Vous aurez l'agréable surprise de voir disparaître peu à peu les effets secondaires de la maladie dont vous souffrez. Votre joie de vivre resurgira comme une petite fleur de printemps, fragile mais si merveilleuse, et vos muscles retrouveront leur force pour vous emmener dehors admirer les couleurs allumées par ce magicien d’automne. Vos nuits seront paisibles et reconstituantes... 

Hélas, je ne trouverai pas ces phrases sur les notices de mes médicaments. 
Tant pis, A moins d'en écrire de nouvelles, et de les diffuser auprès de qui voudra bien m'écouter



jeudi 18 septembre 2014

le choc d'une nouvelle

La femme d'un ami vient d'être diagnostiquée Alzheimer.
Ils viennent de l'apprendre, c'est récent, c'est la douche froide
C'est surtout la perspective d'un avenir difficile, tant pour l'un que pour l'autre.

Je me demande comment on fait pour gérer un tel diagnostic

Bien sûr jusqu'à présent, tout va bien, elle souffre juste de petits oublis qu'on pourrait croire sans trop d'importance
Sauf que, face à ces petits oublis récurrents, ils ont commencé à se poser des questions, sont allés faire les examens qu'il fallait
Et voilà: ils savent ce que leur réserve l'avenir...

L'ami que j'ai vu lundi était très affecté, tant pour elle, bien sûr que pour lui: on sait ce que veut dire le fait d'être le compagnon d'une personne qui souffre de cette maladie, quelle patience inouïe il lui faudra pour affronter le quotidien, l'accompagner dans sa descente progressive, mais inéluctable

Bien sûr, on ne choisit pas, mais j''ai pensé aussitôt que je préférais devoir affronter une artérite temporale qui menace ma vue, avec l’appréhension de devenir aveugle, que devoir subir cette maladie qui ôte petit à petit toute intelligence et transforme lentement celui ou celle qu'on a connu(e) en un zombie incapable encore d'entrer en relation.

Cette nouvelle a provoqué en moi un petit électrochoc: tout en restant vàv de mon ami en état de compassion et d'écoute pour ce qu'il vit, ainsi que sa compagne que je verrai très bientôt, je peux me réjouir et savourer ma chance: aucun de mes sens n'a capitulé, je suis capable d'être en relation, d'aimer, de réfléchir, d'écrire et de vivre de manière cohérente.

Je crois que désormais je n'aurai plus jamais envie de me plaindre, je goûterai chaque instant de bonheur, je les provoquerai même...

je m'ancrerai solidement dans le bonheur d'être


samedi 13 septembre 2014

Hypnose

Le médecin ophtalmo qui m'a opérée en juin 2012 de la cataracte dans mon oeil rescapé (fort assombri par la prise intensive de cortisone, me parle d'une psy qui soigne ses patients par hypnose.

Je consulte le site internet de cette personne et je constate qu'elle soigne en particulier le stress qui envahit les patients empêtrés dans des situations difficiles qui les dépassent...

C'est moi ça!

En effet, dans le calme de mon bureau, je reste paisible et maître de moi

Une fois "sortie" à l'extérieur je me mets à paniquer, submergée par un stress qui s'exprime physiquement d'une manière douloureuse dans mon corps
Difficile à expliquer...

On dirait que ma "tête" est capable de bien gérer la situation: je veux dire que lire, écrire, fréquenter Internet ne me cause pas trop de problèmes
Par contre le corps dès qu'il doit bouger, aller, venir... se met à redouter de ne pas y arriver

On dirait que je suis comme scindée en deux: corps et intellect
Il faudrait que j'arrive à refaire l'harmonie entre les deux parties de mon être

J'ai pris RV avec cette thérapeute. Après tout comme on dit, ça ne peut pas me faire du tort et qui sait cela me fera peut-être beaucoup de bien

L'hypnose ne m'effraie pas; j'ai été opérée sous hypnose pour la cataracte (alors qu'on me chipotait dans l'oeil!) avec un sédatif local

Hélas, je n'ai pu obtenir de RV chez cette psy que fin novembre: plus de deux mois d'attente!
Patience donc
Et en attendant, continuer à vivre. Il fait beau tous ces jours ci! Çà aide!




mardi 9 septembre 2014

le droit de pleurer

en fait, ce n'est pas tellement déprimée que je suis, que triste, très triste
c'est différent
Je suis triste... et je m'en donne (enfin!) le droit...

il y a trois ans quand la maladie m'est tombée dessus, la situation était nouvelle  et je voulais à tout prix l’affronter et la gérer au mieux;
J'y ai mis tout mon courage, je me suis battue comme pas possible, j'y ai mis toute mon énergie
Là au bout de trois ans, les choses se sont calmées et je sais ce qu'il en est
Je sais que cela sera comme ça jusqu'à la fin de mes jours (la mauvaise vue, la prise des médicaments qui me démolissent la santé, la maladie chronique)

Maintenant avec le temps, la gestion de cette situation est plus difficile
Et surtout par moment plus décourageante

De ne plus voir comme avant, de devoir faire au quotidien, un effort pour lire, écrire, sortir, m'épuise
Et c'est cela qui me rend triste
Savoir que cela ne changera jamais

Je peux juste me dire que ayant été au fond du trou, je ne peux pas descendre plus bas,  je peux juste tenter de remonter, regonfler mon courage, retoucher ma gratitude devant la vie

Reconnaître que je suis triste, me donne le droit de pleurer... enfin!
tandis que prendre un médicament aurait colmaté tristesse et pleurs
J'ai besoin de pleurer pour me retrouver, pour retrouver la vie en moi



vendredi 29 août 2014

patienter

j'avais confié à la nuit le souci de ma décision
il m'est apparu clairement que si je continue à hésiter, c'est que il n'y a aucune urgence à prendre un antidépresseur

Hier j'ai reçu la bonne nouvelle que mon taux de CRP était redescendu à la normale
Pourtant le médecin ne souhaite pas que je baisse déjà les doses de cortisone et d'immuran dont j'ai dû ré-augmenter les doses suite à  ma dernière flambée d’inflammation
C'est dommage, car ces médicaments, surtout l'immuran me perturbent pas mal surtout en fin d'après midi: je plonge alors dans des tremblements intérieurs, un stress anxieux, qui ne sont pas faciles à vivre!

Il y a des jours (comme hier) où je suis simplement mal, déprimée, sans joie, sans énergie surtout
D'autres où miraculeusement je me sens bien

C'est dans les moments où c'est difficile que je suis tentée de commencer le traitement antidépressif
Mais je sais que les conséquences seront lourdes: effets secondaires que je n'ai pas envie d'ajouter à ceux que je supporte déjà, et la dépendance qui me rendra difficile le sevrage

Je n'ai pas en moi cette urgence absolue de prendre ce médicament, avec cette impression que j'en ai un besoin urgent, que je ne peux plus m'en passer

Que faire pour bien faire?
La réponse est en moi, elle me demande de patienter encore un peu


jeudi 28 août 2014

Une décision

On ne pourra pas dire que je n'ai pas résisté!
cela fait trois mois que je bataille contre cette déprime qui me fauche la plupart de mes énergies
Pour les raisons que j'ai exposées ici, j'ai refusé de prendre l'antidépresseur qui m'avait été prescrit
Il me faut humblement reconnaître que j'ai eu tort
Cela ne s'arrange pas comme je voudrais
Il y a des jours où je retrouve mon énergie, ma joie de vivre et l'espoir que tout ira bien maintenant
D'autres où sans me l'expliquer, je chute dans le grand trou du mal-être

Je n'y arrive pas ...

Et ce soir, alors que j'ai reçu de bonnes nouvelles des examens de contrôles mensuels, je me suis effondrée
Tout cela m’apparaît comme si (trop) difficile

Sans hésiter une seconde de plus, je suis allée à la pharmacie, j'ai acheté l'antidépresseur
Je fais là un immense pas en avant, du moins je l'espère
J'accepte de me laisser aider par un médicament qui, le médecin me l'a certifié, ne me fera aucun tort
Au contraire!

Ce soir pour la première fois j'étais ^prête à faire ce pas: reconnaître que j'ai besoin de ce médicament qui m'aidera
Demain au petit déjeuner, je prendrai la première gélule d'une longue série

Je me répète que ce n'est pas une démission, c'est une décision responsable


deux heures plus tard
je suis allée lire la littérature médicale sur cet antidépresseur
et je fais trois pas en arrière
ce ne sera pas encore demain que je le prendrai
il faut que je me renseigne davantage
je redoute les effets secondaires et l'accoutumance




mardi 5 août 2014

il est temps

Non, je ne vais pas très bien
Oui l’artérite temporale a reflambé, d'où une dose plus forte de cortisone et compagnie
Oui c'est angoissant et difficile à vivre
Je me sens glisser de plus en plus dans la déprime

Hier j'ai vu un psychiatre
Il me prescrit un antidépresseur
Je n'arrive pas à faire le pas d'aller le chercher
cela supposera de le prendre...
Dois-je passer par un médicament supp pour sortir de mon trou?

Tout en moi résiste
 Bon, j'ai la prescription
j'attends encore un peu

j'irai marcher davantage, il fait beau, je me laisserai toucher et bercer par le vent
J'écouterai ma petite voix intérieure

Je recommencerai à écrire un peu, là se trouve ma remontée
Il est temps


dimanche 27 juillet 2014

ma nouvelle vue

Je lui parle de ma mauvaise vue...
Lui me répond: non pas ta mauvaise vue, ta nouvelle vue

Ah ben oui! Il a raison, oh! combien! j'ai une nouvelle vue
Faut juste que je m'y habitue, que je la considère comme quelque chose de bon pour moi, comme quand on acquiert un nouvel objet à la place de l'ancien devenu déficient ou obsolète

Ma nouvelle vue...
ça me laisse un peu rêveuse ça...
J'ai une nouvelle vue...
Je me le répète dix fois par jour
et je crois que lentement ça fera son chemin, que j'accepterai du plus profond de moi, de repartir, autrement

Au seuil des trois ans de ma "nouvelle" vue, c'est un chemin d'acceptation
Malgré mes efforts, mon désir, je n'y étais pas encore

Vive ma nouvelle vue!

Et ces foutus super médicaments qui me rendent malade qui la soutiennent.

mercredi 16 juillet 2014

Tout est en moi...

Les jours qui ont précédé le déclenchement de Horton en août 2011 ont été marqués d'un épisode "déprime". Le lecteur attentif peut le détecter sur mon blog principal autour de cette date.
Puis lors des deux alertes significatives qui sont survenues lors de ces trois ans... à nouveau un épisode déprime. Chaque fois lors du bilan sanguin l'indice inflammatoire avait grimpé de manière alarmante. Heureusement que je suis suivie de près par l'équipe médicale, qui a détecté à temps ce qui se passait.

A chaque alerte même scénario: bilan sanguin, inflammation significative, reprise en force de la cortisone, alors que le médecin souhaite que petit à petit je puisse la baisser jusqu'à finir par la supprimer!

Cette fois encore, depuis un petit mois, je me sens glisser vers cette déprime si désagréable à vivre, en plus des problèmes de santé qui "refleurissent" et épuisent mon courage
Et pas une minute je ne pense au fait que le moral qui baisse, en ce qui me concerne, est un indice très parlant d'une reprise de l'artérite!
Je croyais de bonne foi que pour en sortir, je devrais passer par un antidépresseur, et que les choses rentreraient dans l'ordre
Sauf que non... il s'agit d'un des indices que l'artérite reprend
Et qu'il me faut passer par une augmentation des doses de cortisone pour espérer aller mieux
Tout en sachant que la dose que je vais devoir prendre maintenant est sans doute un médicament miracle mais surement pas le plus inoffensif et qu'il convient que je puisse baisser le plus rapidement possible

J'ai donc à accepter que
1) je ne guérirai jamais, je pourrai si tout va bien, être sous contrôle (et heureusement je suis suivie de près par cette équipe universitaire en qui j'ai toute confiance)
2) pour aller le mieux possible j'aurai à me prendre davantage en main, prendre soin de mon corps, par de l'exercice quotidien, une meilleure discipline de vie. Mes lectures, aussi nourrissantes qu'elles soient, ne servent à rien si je n'acte pas les info que je lis. C'est particulièrement vrai concernant mes lectures sur la plasticité du cerveau dont j'ai parlé... 
3) Même si j'ai cette chance d'être suivie de près, et rapidement en cas de problèmes, je crois que il y a tout ce qu'il faut en moi pour aller mieux. Cela me demande un effort, et même DES efforts, mais je n'ai pas le choix
4) je ne me sentirai plus coupable de mes épisodes dépressifs. Je n'en suis pas responsable, encore moins coupable. Il ne s'agit pas de manque de courage. Je sais maintenant qu'ils surviennent comme une sonnette d'alarme

Un livre  m'a bcp parlé ces temps-ci: c'est "Tomber plus haut" de Guibert del Marmol aux éditions Ker

mardi 15 juillet 2014

bientôt le premier août!

Le 1er août 2011, il y aura trois ans que l'artérite temporale s'est déclenchée en moi, dévastant sérieusement  ma santé et mes yeux

Cet après-midi, comme tous les mois, je vais  rencontrer mon médecin référent, pour faire le point sur la situation
J'ai pris une décision qui me coûte beaucoup: lui parler de ma déprime, du manque à vivre qui s'installe en moi,  afin de prendre les décisions qui s'imposent: antidépresseur que j'espère ponctuel, et rencontre avec un psychiatre

Je ne m'aime pas du tout dans cet état flottant et découragé qui s'ajoute à ma santé défaillante

De plus des problèmes personnels s'ajoutent à cela, ce qui n'est pas pour simplifier les choses

Etre bien dans sa peau, rester positive, et amoureuse de la vie, malgré l’environnement et/la santé qui n'en font qu'à leur tête... j'y arriverai
A chaque jour suffit sa peine










samedi 28 juin 2014

Laure Ketfa et ses visages de femme...

J'ai trouvé sur le Net une artiste qui fait des aquarelles qui me parlent très fort : elles peint des visages de femmes qui ont toutes un oeil manquant, la plupart du temps l'oeil gauche d'ailleurs ! J'ai eu un petit choc en les découvrant.
Et en même temps, ces femmes sont pleines de couleur, une explosion et une richesse de couleurs et de vie.

J'ai pris contact avec cette artiste, Laure Ketfa, pour lui demander la permission de mettre une de ses aquarelles sur le front de mon blog...
Elle me l'a accordée avec grand coeur. merci!



samedi 21 juin 2014

Ce que j'écrivais il y a deux ans...

Hier petite alerte à nouveau... et je me retrouve une fois de plus aux urgences!
Quelques heures d'attente et d'examens, sous les allées et venues de soignants et de personnes qui comme moi sont venues en urgence
Ce n'est pas la première fois que ça m'arrive, et l'écoute de ce qui se passe autour de moi s'aiguise aussitôt...
Des gens viennent pour peu de choses, on sait que les médecins de famille ne se déplacent plus, et les parents sont toujours inquiets quand les enfants sont brûlants de fièvre...

Et puis, il y a ceux qui se retrouvent aux urgences dans l'angoisse d'un problème qui semble grave, par exemple une paralysie soudaine et inexpliquée, ou (comme moi il y a quatre mois) un oeil qui s'éteint brutalement!

Ça se compare pas les souffrances, mais si je devais choisir, je me demande ce que je prendrais... Garderais-je mon épreuve? Ou choisirais-je celle de mon voisin?
Oui, je sais, drôle de question... je me la suis posée hier...

Hier en écoutant tout ce qui se disait, et se devinait, je trouvais que la vie ...ben pas facile! ET que la plupart des gens gardent courage, envers et contre tout, encaissant les mauvaises nouvelles avec stoïcisme
Bravo les gens!...

J'ai entendu hier des pleurs, des gémissements, des demandes de soulagement de la douleur, devenue intolérable, mais aussi  beaucoup de courage...
et aussi de la tendresse de la part des proches qui attendent avec celui ou celle qui souffre... Et cet amour qui se perçoit dans des paroles parfois maladroites, dans les mains que l'on serre, m'a réchauffé le coeur, m'a permis à moi de rester dans la confiance
L'amour est puissant, même (et surtout) dans les couloirs d'un hôpital universitaire ;-))
Bravo l'amour!

A côté de ça, les mesquineries et tout le tintouin du monde, franchement ... tiens on devrait demander aux politiques (mais il n'y a pas qu'eux) de passer une journée complète aux urgences d'un hôpital, alors qu'ils tremblent pour leur santé...

Ces mots je les écrivais il y a deux ans... les commentaires me félicitaient pour mon courage, capable d'écouter autour de moi, d'autres souffrances
Cette capacité d 'écoute je ne pense pas l'avoir perdue... mais le courage, je me demande parfois où il se cache
Si j'en crois Elisabeth Kubler-Ross, la dépression est la dernière étape dans le processus du deuil, après vient l'acceptation...
C'est manifeste que je suis en déprime en ce moment, bien plus qu'au début de la maladie,où j'ai bandé tout mon courage pour surnager.
Donc patience... l'acceptation est proche ;-)


mercredi 18 juin 2014

Une épreuve de solitude

"Le cancer reste une épreuve difficile au plan physique et psychologique. Les personnes doivent, plusieurs années après leur diagnostic, composer avec le risque de rechute, les effets secondaires de la maladie et de ses traitements, mais aussi la reprise de leur vie quotidienne" déclare l’Institut National du Cancer.

Ce n'est pas un cancer dont j'ai souffert
Mais d'une artérite temporale avec atteinte oculaire, donc grave

mais je retrouve les mêmes effets que ceux du cancer

- composer avec le risque de rechute. Trois fois déjà j'ai "rechuté". La dernière rechute date du mois de mai, avec reprise de la cortisone. J'ai cessé de m'en faire, je constate que je m'en sors toujours. Mais chaque matin au réveil, en ouvrant les yeux, mon coeur se serre un bref instant : et si tout était définitivement noir?

- les effets secondaires de la maladie et du traitement. Oui les effets sont là et bien là, à tous les niveaux., physiques et psychologiques. C'est une lutte de chaque instant pour paraître le plus possible "normale", en bonne santé. Les gens ne se rendent compte de rien, mon visage est juste à nouveau légèrement gonflé de par la prise de la cortisone. Mais les tremblements intérieurs pour ne parler que d'eux, j'ai à les gérer au quotidien sans aucune plainte, sans même les mentionner à mon entourage qui croit en toutes bonne foi que jevais bien... La maladie est une dure épreuve de solitude, surtout qd comme moi, rien à l'extérieur ne dénonce le handicap

- la reprise de la vie quotidienne. Vaquer aux activités quotidiennes (ménage, courses, rangement) reste une entreprise hasardeuse
Marcher,  je veux m'y tenir absolument, mais je ne peux le faire que pas plus de 30' par jour. Je ne peux plus accompagner l'H dans ses randonnées plus longues. 

Quand on me demande comment je vais, je vais toujours bien: la preuve je suis souriante et chaleureuse. Nul ne sait l'effort que cela me demande

Finalement il n'y a qu'ici que je peux parler plus ou moins librement de mes bobos et difficultés, sans qu'on ne minimise ce qu'on ne voit pas., et donc qu'on ne sait pas. Ah  oui il y a les pétéchies qui parsèment joliment mes avants bras... Mais facile: même lors des fortes chaleurs, je porte des manches longues... 
Mais je me rends compte de ce que ce blog a de "doloriste" et donc dans quelques jours sans doute je le supprimerai

mercredi 11 juin 2014

Vivre "à droite"

C'est bizarre quand même...
j'ai "perdu" les perceptions de la moitié de mon corps
Je penche à droite, et bien souvent je finis pas perdre un moment l'équilibre
Persuadée de me tenir droite, un coup d'oeil dans le miroir me renseigne que non! mon corps est  irrésistiblement attirée vers la droite.
Je dois me forcer pour aller vers le côté dont j'ai perdu la perception, persuadée alors que je ne me tiens pas du tout droite, alors que c'est comme ça que je le suis...
Très bizarre
Comme je force sur les muscles depuis bientôt trois ans, ils sont devenus douloureux
Le dos surtout
Chez la kiné aujourd'hui, on a travaillé un maintien correct...
C'est-à-dire qu'elle m'a montré concrètement comment retrouver l'équilibre...
Mais je vois que dès que je baisse la garde, je replonge vers la droite...
Il me faudra une attention de chaque minute...
Encore un défi, que je veux relever

samedi 31 mai 2014

Calimarine

Depuis trois ans mon monde s'est enrobé d’obscurité, de flou, et de nuages
Je heurte les objets, renverse le vin, des bouchées de nourriture atterrissent à côté.  Je peine à ranger ma maison, à circuler parmi les gens...
Je ne m'habitue pas à cette vision monoculaire, à la perte du champ périphérique.
C'est extrêmement fatiguant, jour après jour, heure après heure, minute après minute, de faire l'effort de voir et je me sens plonger dans la déprime

Au début j'avais un courage pas possible, sure que les choses allaient s’arranger, que j'allais me faire à mon handicap, que je continuerais à vivre comme avant, et même mieux qu'avant!
Presque trois ans plus tard, ce n'est pas ce qui se passe hélas, je suis dans la phase déprime. Je dois décevoir bien des gens qui autrefois venaient chercher de l'optimisme dans mes petites Paroles
Désolée de n'être que moi, quelqu'un qui aujourd'hui peine et perd courage
Pourtant je continue à chercher des pistes pour m'en sortir

Je cherche sur le Net des articles sur le cerveau et je lis son incroyable capacité à s’adapter aux situations nouvelles, je cherche des trucs et ficelles, je m'informe pour savoir comment font les gens dans mon cas
Apparemment au bout de quelques mois de tâtonnement ils se débrouillent très bien avec un seul oeil!
Ce qui n'est pas (encore) mon cas...

Alors... que se passe-t-il pour moi et en moi? 
Comment faire pour m'habituer enfin à cette vision tronquée que mes lunettes, pourtant bien grandes, ne parviennent pas à affronter, afin de rendre la réalité plus nette, plus facile d'accès?

J'ai de la chance, me dis je dix fois par jour: je ne suis pas devenue aveugle, et jusqu'à présent le traitement d'enfer que j'ai reçu (et reçois encore) au quotidien me permet de sauver l'oeil rescapé
Je vois donc et quand les objets sont bien cadrés, bien éclairés (mais pas trop, sinon c'est l'éblouissement): c'est ainsi que je peux lire sans trop de problème, me débrouiller idem à l'ordinateur
C'est sortir du cadre qui me complique les choses, m’aventurer dehors et surtout quand le soir tombe... je ne distingue plus rien alors et... j'angoisse

Mon corps aussi a beaucoup vieilli avec la prise des médicaments et l'avancée en âge n'arrange pas les choses..

Voilà c'était mon quart d'heure  de Calimarine ;-)

mardi 27 mai 2014

la plasticité du cerveau

Le commentaire de kéa sur mon billet précédent me confirme ce que j'ai mis un certain temps à réaliser
Il y a autant d'artérites temporales que de personnes qui en sont atteintes!-

- chez certains les douleurs du haut du corps (pas que la tête, mais aussi la mâchoire, les épaules).. sont vives, insupportables et ne cèdent pas ou peu aux antidouleurs

- chez d'autres l'atteinte est légère et cède avec quelques grammes de cortisone pendant un temps assez court

- d'autres ont eu la chance d'être diagnostiqués assez vite et s'en sont sortis rapidement

- enfin, certains ont une" après maladie" sans alertes ni rechutes. La maladie suit son cours et s'oriente paisiblement vers sa fin, càd l'abandon de la cortisone

J'ai eu les douleurs temporales,( j'en ai parlé sur mon blog principal au début août 2011), les mettant sur le compte d'une fatigue oculaire provoquée par l'abus(!) de l'ordinateur

J'ai eu une atteinte parmi les plus sévères, avec perte rapide et irréversible d'un oeil. le médecin vu la semaine dernière me l'a confirmé, maintenant que je suis en mesure d'entendre cela calmement (jamais on ne m'a dit ça au début évidemment et c'est tant mieux!)

J'ai réagi douloureusement à la prise massive de la cortisone que mon corps refusait, au point qu'il a fallu ajouter un autre médicament difficile à supporter aussi

La convalescence est lente et chaotique, avec rechutes que j'espère chaque fois temporaires mais qui me font peur bien sûr: quand je vois la rapidité avec laquelle l'oeil gauche est mort, je crains toute alerte

Bref ce fut pour moi un parcours douloureux, et qui me suivra....

Ma difficulté principale aujourd’hui est de me restreindre trop dans des activités que je pourrais recommencer à envisager. 
Par ex conduire. J'ai recommencé avec parcimonie pour des itinéraires courts et que je connais parfaitement. Mais j'ai concrètement peur par ex de devoir me garer du côté gauche (non voyant). 
Alors plutôt que de parier sur la chance de trouver un endroit facile pour me garer, je préfère renoncer à sortir, je reste chez moi
Ce soir dans la ville universitaire proche, il y a une rencontre avec un auteur que j'apprécie: il parlera de son dernier roman. Justement cela m'intéresse fort car le dénouement de ce roman m'intrigue.Mais il faut s'aventurer dans des parkings en sous sol, autant dire dans des catacombes
Je crois que je ne suis pas très courageuse. Je constate aussi que j'ai perdu beaucoup de mon humour...

Un ami médecin me parlait l'autre jour de la plasticité du cerveau capable de s’habituer à n'importe quelle situation nouvelle. Je crois que je n'y crois pas assez en ce qui me concerne...

dimanche 18 mai 2014

Humilité

Je continue ma réflexion sur médicaments/pas médicaments

Autrefois j'ai souffert de lumbagos fort douloureux
Autrefois j'ai aussi souffert de troubles anxieux assez pénibles
Et c'était en  même temps que mes enfants ado demandaient du temps et de l'attention. J'ai mordu sur ma chique

J'ai parlé de ma phobie des médicaments: j'ai donc résisté un maximum à prendre quoi que ce soit
Oui à l'acupuncture qui ne m'aidait pas plus que ça
Oui aussi à un cheminement intérieur qui au bout de mois et de mois de douleurs, m'a soulagée de l'essentiel.
Cheminement intérieur et solitaire fait de lectures diverses, de réflexions/méditations, et surtout une pratique d'une respiration ample et détendue dans le ventre... De m'en être sortie seule après dix ans de souffrances et de découragement m'a persuadée que c'était possible et je regardais avec une certaine compassion méprisante ceux qui s'enfermaient dans des médications éternelles


A la veille de choper l'artérite temporale donc, je me sentais bien,et très  fière de m'être sortie de mes maux

Puis vint Horton et sa dévastation dans mon corps et mes yeux

Cette fois je n'avais pas le choix: je DEVAIS prendre des doses très fortes de cortisone. Et pas que, d'autres trucs que je considérais comme des poisons et que je prenais du bout des dents

J'ai vécu cela  comme de l'humiliation, j'avais échoué, je devais me soumettre

La dernière alerte m'a mise à terre, physiquement bien sûr, mais surtout moralement
La maladie est plus forte que mon orgueil : non je n'ai pas de prise absolue sur ce qu'il m'arrive et oui, il me faut reconnaître avec humilité que j'ai besoin désormais et pour toujours de mes comprimés de cortisone, et que je peux être reconnaissante qu'ils soient là pour m'aider

Hier j'ai eu à ce sujet un échange avec une de mes filles
Elle souffre depuis quelques mois d'un acouphène qui l'empêche de dormir et lui rend la vie vraiment difficile
Comme cela ne passait pas, elle a consulté un spécialiste, qui dans un premier temps lui a conseillé de se détendre et de ne pas "écouter" son acouphène
Conseil facile à formuler, difficile à suivre alors qu'il envahissait tout le champ dans sa tête, surtout la nuit
Elle a re-consulté et ce médecin lui a donné un médicament qui l'aide beaucoup, sans supprimer complètement le bruit infernal
Elle est beaucoup mieux dans sa peau, et cela se voit, moins irritable, moins fatiguée...

Elle n'a  pas hésité longtemps avant de prendre les moyens qui s’imposaient
Par contre elle m'a dit que ce problème de santé lui demandait de creuser plus profond pour mettre le doigt sur ce qui ne va pas... ce qu'elle a commencé à faire

mercredi 14 mai 2014

elle en prenait tous les jours... un ou deux

oui vous avez raison
c'est un "rêve", une sorte de fantasme irréaliste  de pouvoir vivre sans médicaments

Et j'ai dû en prendre évidemment, comme tout le monde...bien avant mon accident de santé!

Mais j'ai toujours veillé à limiter les médicaments un max...
(J'avais un ami qui pour un rien prenait des antibiotiques, prescrit pas son ami pharmacien
Et les antibio ne lui faisant plus aucun effet, il les abandonnait 
Il avait des collections de médicaments entamés et jamais achevés)

Je sais très bien pourquoi je résiste à la prise de médicaments, alors même que je sais que la cortisone me permet de ne pas devenir aveugle :

Ma mère a carburé toute sa vie aux médicaments! 
Je l'ai vue jour après jour remplir son verre d'un peu d'eau, ouvrir sa boite d'antidouleurs et avaler son comprimé quotidien. Puis, souvent un autre plus tard...
Elle leur demandait l'impossible au fond... de la délivrer de ses maux de crâne, qui étaient surtout des maux de vivre

Plus tard quand elle était dans sa maison de retraite, elle suppliait l'aide soignante de lui donner sa dose.
Cela ne lui suffisait pas. Elle me suppliait de lui acheter un autre boite de comprimés...

Parfois durant le WE! Alors je devais aller à la recherche d'une pharmacie de garde pour la satisfaire.  J'ai résisté, puis pas facilité j'ai cédé

Adolescente donc et adulte je me suis forgée cette conviction profonde: PAS ou le moins possible de médicaments. Le pédiatre de mes enfants heureusement ne les prescrivait qu'en cas d'extrême nécessité. Je lui en suis reconnaissant!

Alors quand depuis trois ans je suis obligée de prendre des médicaments... j'ai l'impression que je me trahis, que je cède à la facilité, que je devrais me secouer...

Oui, je sais bien que je n'ai pas le choix, mais c'est inscrit profondément en moi


lundi 12 mai 2014

imbibée ou les maux du sevrage

Au commencement de l'artérite temporale, j'ai reçu des doses inimaginables de cortisone
1000 mg par jour pendant une semaine!
C'est énorme!
Il m'a fallu affronter  - la maladie qui s'est abattue sans crier gare,
- les malaises dus à cet apport inouï de cortisone,
- et la perte de mon oeil
Ce sont les malaises qui m'ont le plus affectée, encore maintenant
En deux ans et demi j'ai lentement pu baisser les doses
Jusqu'à me voir sevrée complètement il y a trois mois
Ce que je pensais une libération a montré ses côtés pervers auxquels je ne m'attendais pas: le sevrage était  lui aussi un parcours de combattant: faiblesse musculaire, mal à toutes les articulations,  coeur qui bat en déroute, perte de connaissance

Deux mois comme ça et puis survient l'alerte (elles ont parsemé mon parcours) avec la montée de la CRP (taux d’inflammation dans le sang)
Après avoir écarté les causes possibles, le médecin se rend à l'évidence: je suis en train de faire une rechute de l'artérite temporale, j'en ai parlé ici

Donc pas le choix je dois reprendre une dose "raisonnable" de cortisone

Et là... miracle, tous les maux du sevrage disparaissent comme par enchantement! voilà que je retrouve un bien-être physique dont j'avais oublié jusqu'au souvenir!
Je n'en reviens pas...je n'ose y croire

Dans 15 jours  on fera un bilan. Plus j'avance, plus je suis persuadée que mon corps a tellement été imbibé de cortisone, qu'il ne peut plus s'en passer. Je suis condamnée à devoir en prendre une certaine dose (qu'il faudra trouver) pour aller simplement bien, pour pouvoir affronter sans trop de problèmes mon  quotidien

Alors qu'il y a un an, j'espérais pouvoir ENFIN être quitte de ce médicament que j'accusais de tous mes maux, aujourd'hui, je reconnais humblement en avoir besoin, Je suis en quelque sorte "droguée", dépendante

Peut-être y a-t-il un cheminement à faire pour arriver à m'en passer, mais je n'y crois plus trop
(Après tout, plein de gens prennent pour le reste de leur vie un médicament pour le coeur (ou autre chose)
Oui peut-être ai-je encore un cheminement à faire pour être capable de dépasser l'aspect médicaments et aller à plus profond, à plus essentiel



mercredi 7 mai 2014

Remise en question

Hier, un peu secouée par un échange et un mail reçu de la blogosphère
A la suite de quoi je me pose cette question:

est-ce que je m'enferme dans un cocon rassurant, n'osant plus vivre, prendre des risques contrôlés?
est-ce que j'aurais besoin qu'on me botte le cul? qu'on me secoue les puces?
par exemple, serait-il possible pour moi, d'affronter la foule samedi prochain pour participer à cette fête de rue (la zinneke) que les autres années,  je n'aurais ratée pour rien au monde?

Qu'est-ce que je ne fais pas et que je pourrais (devrais) faire?
A quoi est-ce que je renonce alors que je pourrais mordre sur ma chique tout en prenant les précautions nécessaires?
Est-ce que je me coince confortablement derrière mon handicap pour me donner de bonnes excuses pour ne pas agir? et tout simplement vivre?

Je n'ai jamais été une audacieuse dans le domaine physique (voyages dans les pays lointains, randonnées un peu exigeantes...)
Je le suis par contre dans d'autres domaines: prise de parole en public par exemple. Là, je me sens à l'aise, sans trop de peur, juste la pointe d'adrénaline nécessaire pour donner le meilleur de moi-même

Mais pour ce faire, je suis en sécurité dans des lieux qui ne sont pas "dangereux" pour moi (pavés, marches invisibles, obstacles surgissant sur la gauche...)

La seule personne qui peut répondre à ces questions c'est moi!

Ce que je sais en tout cas, c'est que j'ai voulu ouvrir un endroit (ce blog) où il serait possible d'échanger sur l'artérite temporale, et si possible, susciter des échanges avec des personnes qui viendraient ici, guidées par les moteurs de recherche...
Et pourquoi pas? créer un mini forum... avec, si la sauce prend, interview de spécialistes

Il faudrait pour ça sortir de l'ombre, et annoncer, tant sur mon blog que sur FB l’existence de ce blog! 

Ce qui me gêne (et découragerait les lecteurs, j'imagine), c'est que cela m'étonnerait que mon écriture ici soit "légère et court vêtue"...j'ai hélas perdu beaucoup de ma faculté à écrire dans l'humour

merci à ces deux personnes qui m'obligent (m'invitent plutôt) à aller plus loin!

mardi 6 mai 2014

Rassurer le coeur

Rappel pour ceux qui arrivent ici par hasard
J'ai ouvert ce blog Coumarine2 pour regrouper ici tous les billets qui ont trait à Horton...

Est-ce que les médecins suivent une formation à l'écoute?
Franchement ça m'étonnerait...
Ils suivent c'est évident, une formation à l'efficacité, au rendement...

Ce matin contrôle approfondi de l'oeil rescapé, celui qui me permet encore de voir et de savourer la vie, le monde changeant et coloré
Et comme toujours depuis le début de mon aventure, je suis reçue par le grand professeur, spécialiste de ma pathologie, cette chère maladie de Horton!
Un coup d'oeil sur mon dossier médical interne de la clinique, lui a appris l'alerte dont j'ai souffert il y a un petit mois : il s'agissait donc d'examiner à fond mon oeil  et de voir s'il n'avait pas subi de dommage...

Non! tout semble normal...
Rassurée je me risque à lui parler de mes problèmes connexes mais qui néanmoins sont les miens chaque jour
- je m'habitue mal à mes lunettes en vision progressive, j'ai toujours l'impression de voir flou, et donc de ne pas pouvoir percevoir les "dangers" de la rue, du métro etc
- j'ai des petits problèmes d'équilibre
(Je ne lui parle pas de difficultés liées à la prise de cortisone... c'est le médecin de médecine interne qui s'en occupe: il me faut sérier les problèmes selon la consultation à laquelle je me rends ;-))

Tout ça ne lui semble pas important ; elle le balaie d'un geste un peu impatient. Ça fait partie de l’ordinaire de la maladie (ben tiens!)
Ma vue n'a pas pâti de l'inflammation détectée par la hausse de la CRP il y a un mois, je devrais être contente non?
Pour le reste oui, évidemment, faut savoir que... ben c'est comme ça, faut s'habituer... (c'est tout juste si elle me dit pas, allons un peu de courage, ne faites pas tant de manières...)

Et hop! au revoir madame à dans un mois pour le contrôle suivant!

Et je repars perplexe, rassurée, mais sans l'être vraiment
Ma tête est rassurée, celle qui pense, rationalise
Mais mon coeur est frustré
Ma tête est rassurée parce que il n'y a pas de dommages

Mais une écoute bienveillante et attentive m'aurait fait le plus grand bien.
Après tout, je ne peux parler de mes problèmes de vue, si prégnants que une fois par mois... au rythme des contrôles...

Ensuite je dois me débrouiller seule avec mes petites difficultés, puisant dans mon courage qui s'épuise parfois, la force de continuer avec sérénité

Je dois bien me dire que JAMAIS cela ne s'améliorera... faut juste veiller à ce que cela ne s'empire pas

Je crois qu'à certains moments j'aurais besoin d'une maman qui me prendrait dans ses bras, qui me caresserait la tête, et me bercerait doucement.

C'est cela que j'aimerais dire et redire aux jeunes médecins: vous soignez les corps, très bien... mais dans les corps souffrants il y a des cœurs qui ont faim de compréhension, d'écoute, de partage
Et vous verrez combien ces corps que vous soignez iront mieux si vous prenez en compte les ressentis de la personne dont parfois elles n'osent pas parler..

Là ce matin, je me donne du courage toute seule, un peu la méthode Coué...;-))

samedi 3 mai 2014

Renvoyée à une autre vision

Je fais parfois cette expérience
l'oeil qui voit, fermé et bien fermé, ne laisse passer aucun filament de lumière
l'oeil aveugle est lui, grand ouvert...
Et il regarde de tout son coeur (oui! c'est le coeur qui va compter dans ce que je raconte)
 Et voilà que je fais des efforts pour traverser l'ombre, le noir...
Je cligne de l'oeil, je m'obstine, le taxant d'indocile
Puis je me calme, et ... j'ouvre vraiment l'oeil, qui me renvoie à un écran noir, si noir!

Celui-ci est traversé de fulgurances... comment dire, des fulgurances projetées comme sur un écran
Parfois c'est joli, il y a des spirales ou des graffitis qui s'affichent sur l'écran au fond sombre de cette vision qui s'affole un peu

Au bout d'un moment, bloqué par un mur infranchissable, il n'a d'autre recours que de repartir vers l'intérieur, vers les pulsations de  mon être profond. Et je me mets alors à l'écouter avec grande attention!
Cet oeil-là je vous le dis, devine des choses que l'autre qui voit n'aurait jamais soupçonnées

Je ne dis pas que c'est confortable, il n'est pas facile d'affronter le noir absolu
La peur est là, présente, envahissante. La peur du vide qui renvoie à la peur de ne plus être rien!

Mais il ne s'agit pas d’avancer, il s'agit de rester immobile
immobile et attentive... pour essayer de capter ce qui s'offre à moi...
 car je devine que je vais avoir accès à l'inattendu, aux secrets...
quels secrets? des secrets intenses qui me parlent déjà, qui me remuent

Je vois sans voir, c'est curieux, je suis renvoyée à une autre vision
Une vision qui m'ouvre à des espaces insoupçonnés, pas faciles à pénétrer, mais je crois qu'il me faut les explorer
Cet oeil est tourné vers les pulsations de mon coeur
De ma vie
Il y a quelque chose je crois qui m'attend au tournant! 

vendredi 2 mai 2014

Redevenir moi-même

Pourquoi ce stress intense (cette peur) dès que je "sors" là où il y a du monde?
Je m'oblige à sortir pourtant, à continuer à fréquenter le monde extérieur
Mais cela me coûte et je rentre épuisée

Je m'y oblige, pour ne pas rétrécir
C'est sûr que dans mon bureau, ma maison en général ou lors de mes petites promenades dans le parc proche, je me protège de ce stress qui m'étreint dès que je quitte ma zone de confort, mes endroits connus et que je sais sans danger

Alors je me dis et me répète lentement:
Ce qui t'est arrivé n'est pas si grave que ça! Tu as encore un oeil, et si ton corps peine sous les effets de la cortisone, au moins tu peux marcher, te déplacer...
Tu aurais pu devenir aveugle, tu pourrais te retrouver dans un fauteuil roulant, ou souffrir d'un cancer grave

Donc
- apprécier ce que j'ai, rester dans la gratitude, savourer la vie, chaque instant de vie
- veiller à ne pas me rétrécir, à ne pas m'amputer en évitant systématiquement les activités qui me posent problème, rester dans la vie, au maximum de ce que je peux être et faire
- accepter que les choses ont changé, que j'ai perdu beaucoup de mes possibilités et donc de mon autonomie

Aujourd'hui, j'ai senti que je me laissais déborder par le stress... je me sentais mal, mon coeur s'affolait: je crois que j'aurais pu perdre connaissance
Alors, je me suis arrêtée, me suis assise un petit moment
J'ai respiré calmement, j'ai tenté de reprendre possession de moi-même

J'ai quitté un instant cette zone affolante du mouvement et du bruit, pour recontacter mon être intérieur profond 
Là où je peux me redéployer et redevenir moi-même







jeudi 1 mai 2014

30' maximum!

j'écrirai ici ce que je ne veux plus mettre sur mon blog principal
pour ne pas lasser
personne n'aime entendre parler de la maladie, surtout quand elle confronte à des choses pas si agréables
Mais moi j'ai besoin d’écrire à ce sujet
Même si je n'ai pas de lecteurs ici

Ce matin, comme chaque jour de congé, l'Homme est parti marcher
Il aime ça, ça lui fait du bien et je me réjouis pour lui
Je m'imagine respirer les beaux paysages qu'il va rencontrer au hasard de sa route

Mais moi, je n'accompagnerai pas
Incapable de marcher plus d'une demi-heure, surtout d'un bon pas
Alors ça fait trois ans bientôt que j'ai renoncé à aller avec lui et son petit groupe de marcheurs

Je reste ici, dans mon petit bureau, je me protège de la lumière qui me blesse l’oeil
Ce n'est pas toujours facile
Surtout quand comme hier, il m'a reproché de ne pas "faire d'effort"
Oui, je sais, ses mots ont dépassé sa pensée, il ne croit pas vraiment ce qu'il dit, d'ailleurs ce matin il s'est excusé
Mais c'est dur...

Tout à l'heure j'irai faire une petite promenade pas loin de chez moi.... 30' maximum